Mijn naam is Nienke Brinkman, gelukkig getrouwd en samen zijn we de trotse ouders van Stefan (bijna 18 jaar). Stefan is geboren met een slokdarmafsluiting, hartafwijking, palatoschisis, rib- en wervelafwijking en nog wat kleine dingen.
De eerste drie maanden van Stefan’s leven heeft hij in het ziekenhuis gelegen. Hij kwam thuis met sondevoeding. In het ziekenhuis hadden we geleerd hoe we dit moesten doen en dat ging goed. Sommige mensen vonden het slangetje eng en wilden hem niet op schoot hebben. Dat deed ons wel pijn. Stefan heeft bijna 5 jaar lang sondevoeding gehad. Eerst was dit een maagsonde en later een sonde rechtstreeks in de dunne darm. Het gewone eten en drinken ging moeizaam en hij kreeg te weinig binnen.
Stefan is naar de Therapeutische Peuter Groepen (TPG) geweest op de Vogellanden. Hij kreeg daar logopedie en fysiotherapie. Thuis kreeg hij ook fysiotherapie. Hij leerde de ondersteunende gebaren en zo kon hij beter duidelijk maken wat hij bedoelt. Stefan was erg enthousiast en hij pakte het goed op. De spraak bleef helaas achter. Er is ook gewerkt aan het zelf eten en drinken. Dit lukte langzaam maar zeker, maar het was niet genoeg. Toen Stefan bijna 5 jaar was, hadden we grote problemen met de insteekopening. In overleg met de artsen kozen we ervoor het te gaan proberen zonder sonde. Stefan kreeg de kans zich te bewijzen. Het kostte heel veel tijd en energie om hem te laten eten en drinken, maar het ging. Hij groeide niet veel, maar het was net genoeg. Medisch gezien kon hij eten, maar eten is voor hem iets wat moet en meestal niet leuk is. We zitten lang aan tafel en blijven maar stimuleren en geduld hebben. Soms zo lastig en het is heel vermoeiend.
De spraak van Stefan bleef achter. Na de peutergroep ging hij naar de Mytylschool. Vanaf groep 3 zijn we overgestapt naar het cluster 2 onderwijs, voor kinderen met spraak- en taalmoeilijkheden. Stefan ging naar de Enkschool in Zwolle en kreeg meer logopedie en begeleiding.
Toen Stefan bijna een jaar was, is het gaatje in zijn gehemelte gesloten. Nu kon Stefan een spraak verbeterende operatie ondergaan. Na een poosje waren wij en de logopedisten op school niet tevreden over het resultaat. We hebben overlegd met de kinderarts in Zwolle en zijn overgestapt naar het schisisteam in Zwolle. Ze waren het met ons eens dat de operatie niet het gewenste effect had gehad. We besloten om de hele pharynxplastiek over te doen. Het was een pittige ingreep, maar met resultaat. In deze periode kwam Caroline van Nouwels Logopedie in beeld. Stefan ging elke week in Staphorst naar logopedie om zoveel mogelijk resultaat te bereiken. Stefan heeft veel geoefend en ik denk dat Caroline heel veel geleerd heeft over Formule 1, voetbal en nog meer sporten. Stefan ging elke week met plezier naar haar toe. Alle oefeningen pasten bij hem en alles werd uit de kast getrokken om het voor hem zo leuk mogelijk te maken. Echt een super vakvrouw met zoveel liefde voor haar werk! Dit geldt trouwens voor het hele team!
Dan is er nog de gewone harde wereld. Stefan ging er op uit en speelde buiten. Hij zocht soms andere kinderen op, maar bij het ouder worden werd dit minder. Het verschil werd groter. Als Stefan in gesprek is met onbekenden, luister ik mee. Soms help ik en vertel ik wat Stefan bedoelt. Mensen verschillen echter. De een geeft hem alle tijd om zich duidelijk te maken. De ander neemt de moeite niet om te luisteren. Stefan kreeg dit ook steeds meer in de gaten en dat was soms best moeilijk. “Mama ik doe toch mijn best?” zei hij. Op school proberen ze de leerlingen ook klaar te stomen voor de buitenwereld. Loslaten is moeilijk voor ouders en voor een kind met beperkingen zeker.
Op 12-jarige leeftijd kwam het eetprobleem weer in beeld, Stefan bleef wel groeien, maar hij bleef onder de onderste lijnen. De kinderarts maakte zich zorgen. De puberteit kwam er aan en dus zou Stefan meer voeding nodig hebben om goed te groeien en zich verder te ontwikkelen. Om Stefan goed de puberteit door te laten komen, was er weer een sonde nodig. Stefan was hier erg bang voor. Gelukkig kreeg hij hulp van de orthopedagoog die hem leerde hoe hier mee om te gaan.
Stefan krijgt s’nachts sondevoeding en overdag kan hij gewoon alles eten en drinken. In beginsel zou de sonde alleen tijdens de puberteit nodig zijn. Binnenkort wordt hij 18 jaar, maar we denken dat hij het niet redt zonder sonde. We zien wel hoelang het nog nodig is. Ook met sonde kan je er wat moois van maken.
En dan komt het voorgezet onderwijs in beeld. De spraak van Stefan bleef de afgelopen jaren voor vreemden lastig te verstaan. Hij heeft ook best nog taalproblemen. Het ‘gewone’ voortgezet onderwijs zagen wij niet en de school ook niet zitten. Het cluster 2 Voortgezet Speciaal Onderwijs in Groningen is een mooie kleine school met een heerlijk team waar Stefan graag naar toe wilde. Dit betekent dus dat hij elke dag op en neer gaat naar Groningen. Het zijn lange dagen, maar met plezier. De logopedie bij Caroline is nu gestopt omdat de dagen al lang genoeg zijn. Caroline zal altijd een speciaal plekje hebben. Ze had altijd een luisterend oor en dacht altijd mee.
Stefan gaat nu al weer voor het vijfde jaar naar de Dr. de Graafschool. Hij zit in VMBO 3 TL. Hij draait lekker mee, heeft mooie cijfers en een gezellige klas. Soms is hij zo onzeker en negatief over zichzelf. “Waarom heb ik zoveel en een ander niks? Waarom moet ik altijd meer moeite doen om verstaanbaar te zijn voor anderen?” Soms breekt mijn moederhart dan. Stefan laat veel mensen versteld staan met zijn wilskracht! Hij komt er wel en dat weten we zeker. We zijn trots op hem hoe hij alles doet! Nooit gezeur of zielig doen. Het is zoals het is.
