Kyan is geboren met een volledige dubbelzijdige schisis. Dit betekent dat zowel zijn lip, kaak als gehemelte niet goed gesloten zijn gedurende de zwangerschap. In zijn geval waren zijn lip en kaak op twee plaatsen onderbroken. Bovendien heeft hij een open gehemelte. Kinderen met een schisis zullen meerdere keren geopereerd moeten worden. De spraakontwikkeling zal zeker niet vanzelf gaan, dus de communicatie wordt in de gaten gehouden.
Kyan is vlak voor zijn eerste verjaardag bij ons gekomen. Hij was in China nog niet geopereerd. Na een paar maanden in Nederland, stond zijn eerste operatie op het programma. Zijn lipje zou gesloten worden. Daarnaast zou ook het zachte deel van zijn gehemelte (het gedeelte dat achter het harde gehemelte zit) gesloten worden. Dit bleek een zeer nare ervaring voor hem te zijn. Hij was heel erg angstig, verdrietig en boos na de operatie. Ik heb hem toen echt in de houdgreep moeten houden om ervoor te zorgen dat hij er geen sonde of infuus uit zou trekken. Helaas kreeg hij na de operatie aan zijn lip een ontsteking waardoor de lipsluiting opnieuw gedaan moest worden. Ook na de tweede lipsluiting kreeg hij weer een ontsteking. Dit heeft tot gevolg gehad dat hij nog steeds een opening heeft onder 1 van zijn neusgaten. Bij de volgende operatie zal deze worden gesloten.
Gehemelteplaatje
Na deze operaties werd Kyan’s spraakontwikkeling in de gaten gehouden. Hij bleek veel luchtverlies te hebben via zijn gehemelte. Om te kijken of hij beter verstaanbaar zou zijn als het harde gehemelte dicht zou zijn, was het advies van het schisisteam om een gehemelteplaatje te proberen. Dit gehemelteplaatje wordt door middel van lijmballetjes die op de tanden worden geplakt, bevestigd in de mond. De bedoeling is dat dit plaatje het gehemelte afsluit zodat er geen luchtverlies meer is. Inmiddels ben ik al vijf keer met Kyan bij de orthodontist geweest om opnieuw lijmballetjes te laten plaatsen. Ze laten steeds weer los. Het aanbrengen vindt Kyan heel vervelend. Hij moet steeds erg huilen. Rustig liggen is er dan ook niet bij.
Bij de laatste poging de lijmballetjes te plaatsen, hebben we Kyan zijn tablet gegeven zodat hij een filmpje kon kijken tijdens de behandeling. Dit ging al beter, maar het blijft vervelend. Ik hoop dan ook echt dat de lijmballetjes blijven zitten en dat het goed blijft gaan.
