Stefan heeft een behoorlijk spraak-taal probleem (ESM = Ernstige Spraak- en taalmoeilijkheden of TOS = Taal Ontwikkeling Stoornis). Dat heeft best veel gevolgen. Zeker voor hem zelf. Zijn schisis is, denk ik, de grootste boosdoener. Ik ben wel blij dat hij een onzichtbare vorm van schisis heeft. De lip en kaak waren goed, al is er een klein streepje te zien tussen neus en lip. Jarenlang sondevoeding na de geboorte is ook niet bevorderlijk voor de spraakontwikkeling. Elke keer zoveel meer moeite doen om je verstaanbaar te maken. Gelukkig steken ze op school heel veel tijd en liefde in het uitleggen en geven ze leerlingen de tijd om zich duidelijk te maken.
Wij verstaan Stefan best wel goed. Heel af en toe zeg ik: “Stefan, ik versta geen Russisch” en dan weet hij dat hij het nog eens rustig moet vertellen. Mensen die hem niet kennen, moeten veel meer moeite doen. Stefan stapt niet gauw op vreemden af omdat hij weet dat hij moeilijk te verstaan is. Op jongere leeftijd betrok ik hem altijd bij het gesprek. Er werd mij gevraagd hoe het met Stefan ging terwijl hij naast mij stond of zat. Ik zei dan: “Vraag het hem zelf maar.” Ik luisterde dan mee en hielp eventueel met duidelijk maken wat hij vertelde. Nu is hij bijna 18 jaar en moet ik soms oppassen dat ik niet steeds vertaal. Hij moet het zelf gaan doen en dat kan hij ook. Soms is het o zo lastig voor hem (en voor ons als ouders). Op school is het veilig en klein. Iedereen heeft wel een spraak- of taalprobleem. Op school weten ze ook dat de buitenwereld anders is, harder en moeilijker.
Stage
De afgelopen 2 jaar heeft Stefan een aantal dagen stagegelopen bij Klaas op het werk. Dat is toch een beetje vertrouwd en veilig. Ze kennen Stefan van de verhalen dus weten wat er speelt. Hij vond het geweldig, maar ook wel spannend. Verstaan ze me wel? Begrijp ik wel goed wat ze zeggen wat ik moet doen? Gewoon nog een keer vragen? Tuurlijk mag dat en vinden ze dat goed. Je bent er om te leren en te ervaren hoe het gaat op een bedrijf. Het ging goed! En Stefan vond het leuk en leerzaam. Dit schooljaar moet er weer stage gelopen worden, maar dan 2 weken achter elkaar. De komende tijd gaan we op zoek naar een leuk bedrijf waar Stefan wat kan leren en ervaren. Stefan weet nog niet wat hij wil worden en welke richting hij gaat kiezen op school. De techniek trekt hem wel, maar iets met een computer ook. Zijn conditie en lichamelijke klachten komen ook om de hoek kijken. Wat kan hij volhouden en wat kan hij. Dit is vooral van belang omdat het nog niet zeker is wat ze met zijn rug gaan doen. Dat is best lastig, maar wel iets om rekening mee te houden.
Reizen
De school wil de leerlingen zo zelfstandig mogelijk maken. Het liefst willen ze dat leerlingen niet meer elke dag veilig en vertrouwd in de taxi stappen. Tja, we wonen in IJhorst. Hoe gaan we dat doen en hoe vaak? Stefan heeft 12 woensdagmiddagen ‘Loeks’. Dan gaan ze met de klas kijken op andere scholen en verschillende leerrichtingen (sectoren) bekijken. De taxi is al weg als ze klaar zijn. Hij moet dan met de trein naar huis. Hij gaat dan eerst met de klasgenoten naar het station in Groningen. Gelukkig hoeft hij niet alles alleen uit te zoeken. Stefan en ik hebben de treinreis Meppel – Groningen en terug samen uitgepuzzeld en geoefend. Waar let je op, hoe weet je of dit de goede trein is en ook het in- en uitchecken met de ov-kaart hebben we geoefend. Er is genoeg om me druk over te maken voor Stefan. De eerste keer dat Stefan met de trein terug ging, ontving ik verschillende whatsappjes of het allemaal goed ging. Natuurlijk ging het goed. Hij stapte stralend uit de trein in Meppel. Daar halen we hem op. Hij moet anders met de buurtbus of via De Wijk met de bus en dan het laatste stuk fietsen. Hij komt dan erg laat thuis. Het is weer een hele stap voor Stefan. Om deze reis elke dag te maken, is niet haalbaar. De schooldagen worden veel te lang en te vermoeiend voor hem. Het wordt dan nog moeilijker vol te houden.
Stefan is echt op zijn plek op deze school. Hij heeft het echt naar zijn zin, maar het kost hem wel veel moeite en energie. Tegen kwart over zeven staat de taxi voor de deur en iets na vieren is hij weer thuis. We gaan dan lekker samen aan de koffie en kletsen bij. Daarna moet hij nog huiswerk maken en leren. Even achter de computer een spel doen is toch ook wel heel leuk. ’s Avonds gaat hij op tijd naar bed omdat hij het anders niet vol kan houden. Soms blijft hij spoken. Hij is bang dat hij dingen vergeet, niet goed geleerd heeft of maakt hij zich zorgen over de toekomst. Waar dat onzeker zijn vandaan komt? Door zijn TOS? Door alles wat hij heeft meegemaakt? Soms zou ik zo graag in zijn hoofd willen kijken om te zien wat er allemaal in hem omgaat. Soms vertelt hij wel en dat is schrikken. Ik denk dan: “Op jouw leeftijd moet je je daar niet mee bezig houden.”
Soms mis ik de sociale contacten voor hem. Hij heeft altijd speciaal onderwijs gehad. Zijn vrienden uit de klas wonen ver weg. Zeker nu hij in Groningen naar school gaat, is de afstand groot. Hij mist vrienden in de buurt. Of het anders was geweest als hij regulier onderwijs had gehad, weet ik niet. Aan de buiten kant zie je niet veel aan Stefan, maar binnenin is het toch anders. Dat maakt het soms best moeilijk. “Wat je niet ziet, is er niet”, wordt vaak gezegd. Helaas is dat niet zo.
Onzichtbaar
De sonde van Stefan is gelukkig niet zichtbaar en daarmee is het eetprobleem ook niet echt zichtbaar. Mensen zien hem wel wat eten en denken dat het goed gaat. Bij Stefan is geen enkele maaltijd leuk. Hij eet omdat het moet en niet omdat het lekker is. (Nee, dat ligt niet aan mijn kookkunst.) Ik denk niet dat dit gaat veranderen. Natuurlijk is een keer naar de MacDonalds gaan leuk en lekker al maakt het voor Stefan niet veel verschil. We zien wel hoe het in de toekomst zal gaan en of hij ooit zonder sonde kan.
Het onzichtbare maakt ook dat veel mensen denken dat alles goed gaat, de operaties zijn achter de rug, hij eet en drinkt dus niks aan de hand toch? Stefan heeft met zijn afwijkingen en beperkingen levenslang. Hopelijk worden de gevolgen minder en komt hij ooit van de sonde af. Hij zal toch altijd anders zijn. Soms is het pijnlijk als mensen denken dat het goed gaat. Ik ga me ook niet altijd meer verdedigen. Ik heb niet altijd zin om alles weer uit te leggen. Zeker nu Stefan ouder wordt, wil ik hem beschermen. Hij krijgt veel meer zelf mee en denkt over alles veel meer na. We zijn blij met de lieve mensen om ons heen en de goede zorg hier in Nederland. Er kan veel en dat wordt ook steeds meer. In al die jaren hebben we veel artsen, verpleegkundigen, therapeuten, juffen en meesters gezien die zoveel tijd en liefde in hun werk steken. Je bent geen nummer en ze kennen ons nog steeds. Als ze Stefan weer zien, vinden ze het geweldig hoe ver hij al is gekomen en goed hij groeit! Het contact met de diëtiste is de laatste jaren meest via de email. We geven het gewicht en lengte door en vertellen hoe het eten gaat. Zij houdt dan bij of hij genoeg binnenkrijgt. Laatst liepen we door het ziekenhuis in Zwolle en kwamen we de diëtiste tegen. Ze herkende mij wel, maar naar Stefan moest ze toch even goed kijken. Ze was echt even stil van zijn groei! Erg leuk om mee te maken.
Trots
Stefan komt er wel! De weg is lang en hobbelig, maar waar een wil is, is een weg! Eind dit jaar wordt Stefan 18 jaar. Dat betekent veranderingen in de ziekenhuiscontroles. Dit is spannend en eng, maar gelukkig worden we niet helemaal losgelaten. De kinderarts blijft Stefan nog volgen. Het heeft ook voordelen: meer controles in Zwolle en niet meer in het UMCG. Toch is het raar om daar niet meer te komen na 18 jaar. Stefan mag zelf het woord doen bij de artsen. Als moeder mag ik meekijken, luisteren en aanvullen. Het is een nieuwe stap naar volwassenheid van een stoere zoon die er zeker weten wel komt! Stefan is echt een zoon om trots op te zijn!
