Van parenterale voeding naar pizza calzone!

mm

Razendsnel grijpt Anna naar een groot stuk afhaalpizza dat nog half in de doos ligt. Ze bijt er een flink stuk vanaf, de rest gooit ze van zich af. Met haar hand propt ze het stuk in haar mond. Ondanks het gevaar op verslikken, laten we het even gebeuren. Al kauwend staart ze zonder te knipperen voor zich uit. Na enkele seconden haalt ze de fijngekauwde stukjes weer uit haar mond, voelt even aan de structuur en peuzelt het weer opnieuw op. Ze geniet. Ze smeert, kliedert. Maar geniet. Misschien van de smaak, de structuren, of misschien de geur. We weten het niet precies. Wat we wel weten is dat onze Bambina speciale dol is op pizza en dat het alles behalve vanzelfsprekend is dat ze vast voedsel kan eten. Laat staan pizza; een hard stuk deeg, saus en verschillende topping structuren. En dat allemaal in je mond.

Terug naar 2013…

Na een zwangerschap van krap 32 weken kwam er in 2013 een rood ieniemienie meisje van ongeveer 1.5 kilo ter wereld. Onze pasgeboren prematuur, dysmatuur baby – waarvan we nog geen idee hadden dat ze meervoudig gehandicapt zou zijn – had nog niet de mogelijkheid zelf te drinken en kreeg haar eerste milliliters moedermelk via de neussonde. Helaas verdroeg ze de eerste druppeltjes melk niet goed, met als gevolg dat haar buikje gigantisch opzwol.
Kinderarts dokter U met zijn 7(!) coassistenten aan zijn zijde, besloten om een ‘lange lijn’ infuus voor parenterale voeding aan te brengen. De voeding werd nu rechtstreeks via de lijn in haar bloedbaan gegeven. Een stap terug!

Enkele dagen laten constateerde kinderarts dokter U dat de “eigenaardige buik” -zoals hij haar buik destijds noemde- bij het Syndroom van Down past, vanwege een zeer lage spierspanning. De lijn werd weer verwijderd en langzaamaan werd de melk door de neussonde weer opgebouwd.

Aan de hand van de Early Feeding Skills methodiek leerden we Anna via de zijligging haar eerste slokjes melk uit een flesje drinken. Er bleef amper een druppel binnen, het slikken ging hoorbaar moeizaam. Om verslikken te voorkomen lieten we de fles steeds na 2 slokjes even zakken.

Uren, dagen, weken, maanden geduld. Dag en nacht: kolven, via zijligging voeden, restanten melk in de sonde. Twee uur later het hele proces opnieuw en alles onder toeziend oog van een pre-logopedist of een verpleegkundige van het Isala Ziekenhuis.. Doordat wij in staat waren om Anna zelf sondevoeding te geven, is de zorg na enkele maanden van het ziekenhuis naar thuis verplaatst. Anna werd een ‘Prevos’ kindje: ‘prematuur vervroegd ontslag met sondevoeding.’

En dan sta je ineens met een volledig sonde- en zorgafhankelijk ieniemienie baby’tje van amper 2100 gram thuis. Zonder monitoren, zonder verpleging, zonder kraamhulp.

Maar wel met Caroline Nouwels.

Caroline heeft de zorg rondom preverbale logopedie bij ons thuis verder opgepakt.
Met alle tijd van de wereld – dat had ze niet, maar zo voelde het wel – observeerde ze het slikproces van Anna en gaf ze ons advies. Ze ondersteunde niet alleen Anna, maar vooral ons tijdens één van de moeilijkste periode uit ons leven samen met Anna. Maar het lukte ons! Het lukte Anna om zelfstandig de flessen leeg te drinken. Oké, ze deed er dan wel een uur over, maar dat hinderde niet. Ze kreeg een half jaar moedermelk – dat is ongeveer 1403 keer kolven- uit een flesje. Helaas, maar begrijpelijk was drinken uit de borst niet haalbaar.

Met een enorme drive en vastberadenheid gaf Caroline ons advies voor een volgende stap: Het leren eten van vast voedsel. Hiervoor gebruikten we eerst kauwstaafjes in de wangen, tussen de kiezen. Vier keer per dag, 7 dagen per week oefenen. Anna werd uitgedaagd haar tong(spier) actief te gebruiken. Ze was nieuwsgierig naar alles wat Caroline haar aanreikte.

Anna is nu 4,5 jaar oud en meervoudig gehandicapt. Haar ontwikkelleeftijd is circa 9 maanden oud.  Sinds kort weten we dat Anna een submuceuze gehemeltespleet heeft, wat ook problemen bij het drinken geeft. Ze drinkt uit een fles, die ze overigens zelf vasthoudt. Drinken uit een beker, oefenen we inmiddels 2,5 jaar. Dat komt vanzelf. Of niet. Ze kan zelf een vork vasthouden en stukjes brood aanprikken, al “propt” ze veel liever met haar handen het eten naar binnen.

We zeggen wel eens gekscherend dat van alle ontwikkelingsgebieden haar eet- en drink ontwikkeling het beste zijn ontwikkeld. Misschien is dat zo gek nog niet!

Caroline, bedankt voor je advies tijdens de eerste jaren van Anna Sophie haar leven. Je overtuiging dat Anna het zou kunnen en je enorme drive en enthousiasme om het tot een succes te brengen!

ps: taal is niet zo haar ‘ding’ dus dat verhaal laten we over aan andere ouders 😉